Маленькому омичу нужна помощь, чтобы начать говорить
Роме Окнину из Омска пять лет У него тяжелое заболевание - рубцовый стеноз гортани и трахеи. Мальчик самостоятельно не может глотать и с трудом дышит. Для того, чтобы Рома смог вести полноценный образ жизни ему срочно нужен портативный отсасыватель и расходные материалы для трахеостомы.
С первого дня жизни Роме выпала роль бойца за своё здоровье. Всё было хорошо в течение двенадцати часов. Но потом поставили прививку БЦЖ, и после этого ребёнку стало плохо, он перестал дышать. Полтора месяца мальчику помогал дышать аппарат ИВЛ. После долгожданной выписки, всё ещё сохранились хрипы, но врачи успокаивали: «Это после ИВЛ. Такое бывает. Пройдёт». В три месяца Рома заболел, на фоне течения ОРВИ был срочно госпитализирован с явлениями дыхательной недостаточности. Ребёнок снова не мог дышать сам. В девять месяцев во время профессорского обхода на малыша обратил внимание врач, который сказал, что может помочь. В другой больнице, где работал данный врач, в течение суток поставили диагноз: рубцовый стеноз гортани. Было предложено трахеостомирование.
- Нам поставили трахеостому в мае 2016 года, - вспоминает Анна, - Но из больницы долго не выписывали, потому что не было хирургического отсасывателя. Тут нам на помощь пришел омский центр помощи детям «Радуга». Всё было так быстро и неожиданно. Нам привезли отсасыватель прям в больницу, с расходными материалами и…воздушными шарами. Тогда нас благодаря «Радуге» выписали домой.
Когда трахеостому сняли, родители впервые за три года услышали голос своего ребёнка. Он заплакал и резко замолчал, услышав и испугавшись сам себя. Радость, что теперь ребёнок дышит сам, что он учится говорить, была безграничной. Хотелось забыть о мучениях, оставить трахеостому далеко в прошлом. Но пришла весна, и у Ромы снова начались проблемы: аллергические реакции, одышка, потеря сознания…
- Он у нас непоседа. А ему ничего нельзя, никакие физические нагрузки. Сейчас бесконечно: санации, пульсоксиметр, кислородозависимость и всё, всё, всё… Рома разговаривает, но шепотом. Он часто задаёт вопрос: «Почему у меня так? Почему ни у кого нет, а у меня есть?», а объяснить сложно. И друзья вопросы задают, Рома уже к ним из-за этого не ходит, говорит: «Они меня не понимают, не слышат».
А раньше не было даже шепота из-за того, что закрывали оральное кольцо внутри трубки. Для пятилетнего ребёнка было психологически тяжело, что он не может говорить, и он закрылся. Психологи работали с мальчиком, и было предложено убрать кольцо. Вот только теперь ребёнок совсем не мог пить.
- Получается пить? – спрашивал врач у Ромы.
- Нет.
- Ну что, закрываем колечко?
- Я не буду разговаривать тогда? – спрашивал мальчик.
- Нет, не будешь.
- Тогда я буду учиться ещё.
Врачи были уверенны, что он не сможет есть, ведь они видели много примеров, когда даже более взрослые дети очень долго и тяжело учились есть и пить. Но Рома смог. За четыре дня. Заведующий пожал руку мальчику и сказал маме, что ещё не было такого, чтобы они выписывали пятилетнего ребёнка с открытым оральным кольцом.
- Знаете, он у нас боец с самого начала. Его в восемь месяцев седатировали – вводили в состояние искусственной комы, чтобы он не дергался в реанимации. Его принесли мне вялого такого… И всему надо учиться заново: поднять головку, сесть, встать. У меня есть видео, где ему одиннадцать месяцев, он старается заново встать в кроватке. Плачет (без голоса, голоса не было), ручки держатся, ноги трясутся. И вот он у нас с одиннадцати месяцев такой: я встану, я буду ходить, буду дышать! В больницах Рому все врачи любят. Дети на процедуры идут и плачут, а Рома – нет. У него есть слово «надо». Ну бывает, конечно, что не может терпеть, тогда прижмётся ко мне и говорит: «Я совсем чуть-чуть поплачу». Потом приходит к папе, спрашивает: «Тебе будет стыдно за меня?» Папа не понимает: «Почему мне должно быть стыдно?», а Рома: «Я сегодня немного плакал…».
Рома – гордость семьи. Он по истине невероятный мальчик. Кажется, ему подвластно всё. С двух лет он катается на двухколёсном велосипеде. Сейчас умеет плавать, отжимается от пола 10 раз и потягивается на турнике 3 раза. Да, родители не разрешают, но разве работают какие-то запреты, когда ты - настоящий боец? Роман Андреевич (только так он представляется) знает буквы и цифры, умеет считать. Мальчик мечтает пойти в школу, но сильно переживает, что к тому времени ему не снимут трубку.
Роману Андреевичу очень нужна наша с вами помощь. Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор на портативный отсасыватель и расходные материалы. Сумма сбора - 250 768 рублей.
Помочь Роману Окнину просто, отправь СМС на номер 3434 со словом ОМИЧ и любой суммой пожертвования, например: ОМИЧ 300
Загрузка ...
