Двойное испытание
Омский хоспис, получивший название «Дом радужного детства», построен по европейским стандартам. Деньги на строительство паллиативного центра собирали всем миром. Свой вклад сделали Лия Ахеджакова, Алла Покровская, Владимир Спиваков и тысячи простых людей из разных стран. Средства на бассейн выделила администрация президента России. Тяжелобольные дети могут пребывать здесь вместе с родителями, круглосуточно и бесплатно. О том, как живёт хоспис сейчас и семьи с тяжелобольными детьми – в этом материале.
На детском столике для занятий 4 карточки. На каждой изображён дикий зверь. Каждого из животных не только отличает, но и называет маленькая Юлиана. У мамы то ли от счастья, то ли от слез светятся глаза. Еще бы: в свои 4 года дочка делает огромные шаги в развитии. Причем, как умственном, так и физическом. И неважно, что пока еще ходить не умеет. Этот подвиг у Юлианы еще впереди. Зато она уже крошечным ножичком режет банан на небольшие почти ровные кусочки. На полпути останавливается, ручонками закрывает личико и начинает тихонечко плакать: то ли от пристального внимания взрослых, то ли от того, что уже устала…
Пока мама успокаивает, а педагоги подбадривают Юлиану, в это время в соседнем корпусе хосписа 14-летний Илья пытается хотя бы ощутить под ногами опору. Через боль, потому что иначе никак. Рядом папа и инструктор по адаптивной физической культуре. Втроем мелкими неуверенными шагами идут к беговой дорожке. Пока одолели 2 метра, кажется, с каждого сошло семь потов.
У Ильи заплетаются ноги, папа помогает упорядочить шаг мужественным «Раз, два! Как солдат шагает?!». Инструктор все время держит ребенка крепким хватом. Так занимаются на тренажере целых пять минут…
Юлиана и Илья Новгородцевы – родные сестра и брат. У них редкое генетическое заболевание: синдром Цельвегера. При такой болезни идет поражение печени и мозга. В крови человека зашкаливают кислоты, которые должны выводиться. Только подумать: в норме этот показатель равен 9, у Ильи он - 500.
Счастливыми родителями Анна и Андрей были всего месяц. Ровно до того момента, когда их первенец внезапно пожелтел. В организме резко поднялись АЛТ, АСТ и билирубин. Долгие наблюдения и исследования в Омске ни к чему не привели. Гепатит всех типов исключили сразу. Диагноз удалось поставить врачам московским. За это время ребенок уже потерял слух, приобретенные навыки говорить и ходить постепенно начали утрачиваться.
Несмотря на болезнь сына - уже спустя 10 лет - Анна и Андрей все же решились еще на одного ребенка. Всю беременность Анну тщательно наблюдали. Врачи предупредили сразу: шансов, что родится здоровый малыш - 75%. Супруги верили в лучшее, ждали с замиранием сердца, но, увы, попали в оставшиеся 25%.
«Это очень тяжело принять и понять, что твои дети больны. Я всегда была далека от мира инвалидов, для меня это было какой-то другой реальностью. А сейчас… это моя жизнь », - рассказывает сквозь слезы Анна. «Хорошо, что муж на военной пенсии. Он всегда дома. Я одна физически бы не смогла».
Сегодня у семьи большие надежды на реабилитацию в детском хосписе. Новгородцевы знают, что это не просто возможность получить детям бесплатную профессиональную паллиативную помощь. Это еще и шанс для родителей выдохнуть и сделать новый глоток воздуха. А еще открыть свою душу и сказать тысячам неравнодушных к чужой беде огромное спасибо. Ведь то, что «Дом радужного детства» живет – заслуга жертвователей. Здесь Новгородцевы второй раз за год. И если в декабре они ехали в хоспис без особого оптимизма, то вот возвращались домой уже с планами приехать вновь. Потому что поводов стало много: узнали, что вода – стихия Ильи и ребенок не может жить без бассейна. «Причем речка и домашний каркасный бассейн его не устраивают. С декабря он просит нас отвезти поплавать, у него даже движение есть, по которому мы понимаем, что надо бы в бассейн», - делится папа. У Юлианы успехов еще больше. Ребенок рисует, говорит, понимает окружающих. Реабилитация в хосписе заметно сказалась на состоянии брата и сестры. Изменились дети, стали опытнее родители. Сегодня Андрей и Анна знают, как заниматься с ними, они с большой ответственностью выполняют все рекомендации специалистов. И вновь строят планы на следующий заезд в «Дом радужного детства». Каким будет будущее семьи Новгородцевых в буквальном смысле зависит от каждого из нас.
Деятельность центра помощи детям «Радуга» абсолютно прозрачна. Вся информация для желающих помочь указана на его официальном сайте
Загрузка ...
